19.03.2026 | Sevilla
El Excmo. Ateneo de Sevilla acogió en la tarde del 18 de marzo la jornada “Enfermedades Raras: visibilizar para avanzar, en la edad pediátrica”, un encuentro que reunió a profesionales sanitarios, investigadores, asociaciones y familias con el objetivo de dar visibilidad a estas patologías y reflexionar sobre los avances en su diagnóstico, tratamiento e investigación.
La sesión, celebrada en el salón de actos de la institución, fue presentada por el secretario general del Ateneo, D. Fernando Fabiani Romero, y contó con una inauguración institucional en la que intervinieron el presidente del Ateneo, D. Emilio A. Boja Malavé, el consejero D. Antonio Sanz Cabello, y el joven Leo Diego Gutiérrez Osorio, afectado por epidermólisis bullosa, conocida como “piel de mariposa”.
Durante su intervención, Leo ofreció un emotivo testimonio que puso rostro a la realidad de las enfermedades raras, afirmando que “detrás de cada enfermedad rara, hay niños que luchan, médicos que investigan y personas que no se hunden nunca”. Asimismo, explicó con sensibilidad su propia situación: “mi enfermedad se llama así porque mi piel es tan frágil como las alas de una mariposa”, subrayando además la importancia de la concienciación social y la investigación: “sé que cuando la sociedad escucha, las cosas pueden cambiar; cada paso en investigación nos acerca a tener una vida mejor”, añadiendo que “cuando las personas buenas se unen, pueden hacer cosas muy grandes”.
Por su parte, el consejero destacó el valor humano de los testimonios compartidos durante la jornada, señalando que Leo “nos da una lección de vida y es ejemplo para toda Andalucía y toda España, donde incluyo a todos los que luchan como tú”. Recordó un mensaje que marcó el espíritu del encuentro: “prohibido rendirse”, lema que, según indicó, “se convierte en el lema de todos los andaluces ante las enfermedades raras”, en referencia a una pulsera entregada por uno de los niños participantes.
A lo largo de la jornada se abordaron distintas perspectivas en torno a estas patologías, desde el testimonio de madres de pacientes —que compartieron experiencias bajo el título “Más allá del diagnóstico: la voz de las madres”— hasta la visión clínica y científica ofrecida por especialistas en medicina interna, neuropediatría e investigación biomédica.
También se puso en valor el papel de las asociaciones y fundaciones en el impulso de la investigación y el acompañamiento a las familias, así como la importancia de la cooperación entre instituciones sanitarias, comunidad científica y sociedad civil para avanzar en el conocimiento y tratamiento de estas enfermedades.
El acto concluyó con una llamada conjunta a seguir impulsando la investigación, la sensibilización social y el apoyo a los pacientes y sus familias, reafirmando el compromiso de las instituciones participantes con una causa que, bajo el lema compartido durante la jornada, recuerda que ante las enfermedades raras está, siempre, “prohibido rendirse”.
